przeszczep2007 blog

Twój nowy blog

Jeżeli ktoś będzie chciał zostać dawcą szpiku – być może także dla mnie – powinien umówić się na godzinę i dzień oddania próbki krwi – numer telefonu sekretariatu banku szpiku mojego szpitala – 8493651 wew.207 – trzeba zapytać się, gdzie należy się zgłosić. Najlepiej jak najszybciej – bo mogą skończyć się fundusze szpitala przeznaczone na badania dawców. Nie można „dedykować” swojego szpiku – jeśli ktoś się zgłosi na badanie zostaje wpisany do banku szpiku jako dawca. Ale jest to bank szpiku pod który bezpośrednio „podlegam” – zatem jeśli ktoś okaże się „zgodny” szybko dostanę jego szpik.

Gdyby mnie tu nie było, byłabym gdzie indziej. Ale jestem. Jestem od trzech lat. Ze zmiennymi aspiracjami. Oczekiwaniami. Najpierw wyleczyć się szybko i wrócić do normalnego życia. Jaki człowiek wtedy jest dzielny, heros, ach i och. Potem wyleczyć się w rok. Rok przerwy, grymas, pauza w życiu. Potem wyleczyć się wogóle. Strach, niestety już kopnięta z tej i tamtej strony. Teraz – przeżyć. Przeżyć! I tak już długo żyję. Trzy lata. Kilkumiesięczni herosi piszą książki. Ja już po prostu płaczę, boję się i buntuję. Wreszcie mogę. Wolno mi.

Dziękuję wszystkim, którzy byli dla mnie zawsze.
Tych, którzy nie byli – zamilczę. Wiem już, że to jest jednocześnie przebaczenie i oskarżenie. Nie mówi nic.

31.10.2008 miałam drugi autoprzeszczep. Nie udało się – choroba wróciła. Pojutrze idę na chemię. Planowany jest przeszczep od dawcy. Jak go znajdziemy.

W zeszłym tygodniu – dowiedziałam się, że juz na pewno – mam wznowę w węzłach chłonnych i przerzuty do kości. Wczoraj po raz kolejny założyli mi port. Od następnego poniedziałku zaczynam chemię. W październiku – listopadzie czeka mnie drugi przeszczep.

Wczoraj czekając na wizytę u lekarza, zostałam zaczepiona przez młodego mężczyznę pytaniem: Ile już po? On też był po. Przeszczep allogeniczny, białaczka.

I tak uświadomiłam sobie, że my, ludzie po przeszczepie tworzymy grupę wspólnego doświadczenia. Rozmowa była zwyczajna: o chorobie, życiu po przeszczepie, słabości, dolegliwościach, leczeniu, ograniczeniach… Ale jednak nigdy wcześniej, u żadnego innego lekarza nie zdarzało mi się (bo w poradni poprzeszczepowej – zdarza się za każdym razem, jak jestem) rozmawiać z innymi pacjentami o swoich dolegliwościach, o przeżyciu choroby i – właśnie tego decydującego momentu – przeszczepu. Ta nić porozumienia daje poczucie rozmowy z kimś, kto mimo, że jest obcy, jest „swój” – bo, (przepraszam tu wszystkich moich przyjaciół i wspierających) jednak nikt nie podejdzie do Ciebie z takim zrozumieniem problemu (dla osoby, która nigdy tego nie przechodziła – banalnego problemu) jak ktoś, kto przeżywa to samo. Ktoś, dla kogo pierwsze wyjście na chwilę na spacer było wtedy szczytem marzeń, albo tak jak ja, po krótkim wysiłku właśnie tak samo padał „na twarz”.

I teraz widzę, że mimo mojego zaniedbania tego bloga, ma on jednak sens. I mimo, że jest to nowy etap PO PRZESZCZEPIE, będę go dalej prowadzić. Postaram się uzupełnić wiadomości z czasu, kiedy byłam słaba albo zbyt leniwa, by pisać. Bo widzę, że to wciąż jest potrzebne. I myślę, że nie tylko mnie, ale też może komuś po przeszczepie, kto też czasem potrzebuje takiej rozmowy, jaką ja miałam wczoraj.

Uzupełniam.

wkrótce pojawią się nowe notki. konkrety. wyjaśnienia. wypociny. objaśnienia. dlaczego było jak było. a było tak, że nic tu nie mogło zaistnieć …
i jak jest.

Na początku były płyny. Płyny w postaci dwóch butelek płukanek. Po tychże nastąpiło zaaplikowanie dwóch zastrzyków przeciwalergicznych (to tak na dziwne reakcje na środek konserwujący moje komórki macierzyste).

I wtedy… weszła siostra z maleńką torebeczką komórek macierzystych! Podłączyła kroplóweczkę do portu (już kiedyś o tym pisałam…) i ta, w całości, zleciała mi do żyły w parę sekund. Po niej podłączono mi jeszcze dwie – takie same. Poczułam w ustach … surowe mięso, a po chwili stałam się tak senna i pozbawiona sił, że jedyne, czego pragnęłam przez pół dnia, to drzemać…

I tak zgodnie z zapowiedziami, o godzinie 11.00 miały miejsce moje powtórne narodziny! Chociaż biorąc pod uwagę warunki pogodowe, to ryk pioruna, zwiastujący to wydarzenie, przyćmiła ursynowska zadymka…;)

To dopiero początek. Będę teraz czekać na spadek wyników krwi i te dolegliwości, które mogą się okazać najbardziej uciążliwe… Ale sam przeszczep, jak widać, nie jest straszny.

Dziękuję wszystkim wspierającym i każdemu z osobna:*

Bez wymiotów, bez problemów. Sennie.
Dowiedziałam się też, że być może wśród zebranych do przeszczepu komórek macierzystych uchowały się też limfocyty pamięci, dzięki czemu mogę choćby w małym stopniu zachować moją odporność nabytą – bo reszta przepada… Podbudowało mnie to troszeczkę;)

Jutro PRZESZCZEP. O godzinie 11.00. Jak to ujął lekarz: „powtórne narodziny”. No, zobaczymy… Bądźcie ze mną o 11.00…

- Czy panią dzisiaj nie suszy?
Na początku myślałam, że się przesłyszałam. Czy mnie suszy? Żart? Ale, w sumie, lekarz miał rację. Suszyło mnie odkąd się obudziłam.
- Dostała, wczoraj, pani chemię rozpuszczoną w alkoholu. Mogą się utrzymywać mdłości.
Można się tutaj uśmiechnąć i zażartować – no to dali Basi się upić dożylnie. Pewnie za jakiś czas też się będę z tego śmiać, ale dziś nie było to zabawne.
Wymioty. Spieniona żółć i wciąż ten sam poziom natężenia mdłości. Nie pomagał Zofran (podobno najskuteczniejszy lek na wymioty), ani Metoklopramid. Miałam też coś o nazywam niepokojem, albo nerwowością całego organizmu. Człowiek wtedy ma wrażenie, że nie panuje nad swoim ciałem i nie wie za bardzo, co ma ze sobą zrobić. Uczucie okropne – nie jestem panią swojego ciała tylko ono próbuje mnie zdominować…

Po południu nie wytrzymałam. Zaczęłam myśleć o swoim zamknięciu i to nie było dobre. Za wcześnie jeszcze na takie refleksje. Poprosiłam lekarza o coś więcej na wymioty i uspokojenie. Dostałam Zofran rozpuszczony w Dexawenie (sterydzie). I relanium. Dzięki temu zdołałam trochę pospać i jestem w stanie teraz wieczorem funkcjonować.

Ściskam mocno i pozdrawiam:)

Chemoterapia – dzień 6.

Ręce trzęsą się coraz bardziej. Jestem jednak bardzo osłabiona.
Dzień był senny i przespany. Wymioty – jeden raz. Nic innego raczej nie było.

Kończę, bo ciężko mi pisać.

Chemioterapia – dzień 5.

kroplówka, kroplówka, chemia, kroplówka, chemia, chemia, kroplówka, kroplówka

Informacje dobre na dzień dzisiejszy:
Po pierwsze – do chwili obecnej nie wymiotowałam ani razu. Poza tym – od wczoraj moja temperatura spadła poniżej 37 stopni C. Bóle stawów – zniknęły!

Informacje świadczące o działaniu chemioterapii (po prostu – mniej miłe):
Od przedwczoraj trzęsą mi się dłonie. Nigdy czegoś takiego nie miałam, żebym nie mogła utrzymać w ręku łyżki, nie mówiąc już o kubku… Skóra schodzi mi z głowy – zaczęły się też już sypać włosy. Także na ustach skóra powoli „oddaje pola” i tworzą się rany. Śluzówki nosa i w ustach – bardzo sucho, a język chyba już zaczyna się zagrzybiać… W każdym razie coś podobnego się pojawiło i zmienił mi się smak.

Samopoczucie:
Dobre. Staram się czytać dużo, a całe przedpołudnie przespałam. Żadne odgłosy z zewnątrz do mnie nie dochodzą – dzięki temu w tej kompletnej ciszy mogę się zaszyć pod kołdrą…

Dialog z jedną z sióstr na oddziale (parę dni temu):
-Allo czy autoprzeszczep?
-Auto.
-A! To żaden przeszczep! E! To nie ma co się bać i przejmować. Mamy teraz na oddziale dwóch pacjentów – przeszczep od dawcy niespokrewnionego… I wszystko jest na dobrej drodze. A autoprzeszczep, w tym wieku… Parę lat temu jak był pierwszy auto na oddziale, to podczas przeszczepu na izolatce byli: lekarz, pielęgniarka i oddziałowa, a inni lekarze i profesorowie stali za szybą….(…) Teraz to rutyna.

I niech mi to powtarzają dalej;)


  • RSS